Sarp'ın Fizik Tedavi Günleri - 3

Yaz bittiğinde Sarp artık düzeltilmiş neredeyse 6 aylık olmuştu. Henüz yolun başında olduğumuz için Sarp'ın gelişmini diğer bebekler ile karşılaştırmanın her ne kadar doğru olmadığını bilsem de zaman zaman bunu yapıyor ve deyim yerindeyse kendimi yıpratıyordum. Örneğin, nesnelere uzanamaması, destekli oturamaması gibi yaşdaşlarının yapabildiği yaşdaşlarının yapabildiği bir takım hareketleri yapamaması beni çok üzüyordu. Halbuki serebral palsi ve özellikle spastisite ile mücadelenin ne kadar zor ve uzun uğraşlar isteyen bir savaş olduğunu biliyordum.

Daha çok ufak olduğu için beyninde meydana gelen hasarın vücudun hangi bölümlerini, ne derece etkileyeceği çok belli değildi. Bildiğiniz üzere bebekler 1 yaşına gelene kadar yapabildikleri oldukça sınırlı. Bu sebeple bazı aileler 1 yaşına gelene kadar bebeklerinin normal olduğunu düşünerek fizik tedaviye başlamaya gerek bile görmeyebiliyorlar. Ancak burada unutmamız gereken şey, erken doğan her bebeğin ufak da olsa bir risk taşıdığı ve bizlerin bu risk için bile fizik tedaviye yoğunlaşmamız ve kontrollerini aksatmadan devam ettirmemiz gerektiği.

Sarp'ın durumu tabi ki normal bir erken doğandan çok farklıydı. Beyninde, özellikle hareket kontrol merkezini çok ciddi şekilde etkileyen bir kanama gerçekleşmişti ve hidrosefali ile bu hasar neredeyse maksimuma yaklaşmıştı. MR'larında hasarın ne kadar ileri boyutta olduğunu anlamak için doktor olmaya gerek yoktu. Burada fizik tedavinin gücüne ve plastisitenin mucizesine inanmak gerekiyordu.

Tüm bu yaşananların ve duygu karmaşalarımızın neticesinde var gücümüzle Sarp'ı çalıştırmaya devam ettik. Memet Bey ve ekibine güvendiğimiz için fizyoterapistimizin dediklerini harfiyen yerine getirdik. Bir süre sonra Sarp uzanmaya ve W da olsa oturmaya başlamıştı. Sarp'taki gelişimi görmek ebeveyn olarak bizim de motivasyonumuzu arttırıyor, tedaviye olan inancımızı güçlendiriyordu.

Sarp'ın Fizik Tedavi Günleri - 2

Fizik tedaviye başladıktan bir ay kadar sonra Özcan Bey yaz tatilinde denize girmesinin, suda hareket etmesinin yararlı olacağını söyledi. Onun tavsiyesine uyarak dört hafta kadar Sarp'ı her gün denize götürdük. Burada onun bağımsız hareket etmesi önemli olduğu için kucakta durmasına alıştırmadan güvenli bir simitle denize soktuk. Sonrasında rutin fizik tedavi hareketlerimize (gövde ve kol çalışmalarının yanına bir de ayak bileği ve baş ve gövde kontrolü hareketleri eklenmişti) evdeki kadar olamasa da devam ettik. 

Daha önceki yazımda da bahsettiğim gibi bizim en büyük sıkıntımız zaman ve reflü idi. Sarp prematüre olduğu için uykuya düşkün bir bebekti. Günlük uykuları kısa olmadığından fizik tedavi için çok vakit kalmıyordu. Neyse ki yavaş yavaş katı gıdaya geçmeye başlamıştık; böylelikle kullandığımız ilaçların da desteğiyle (Gaviscon ve Motillium) reflüsünde hafifleme olmuştu. 

Bir diğer sorun ise fizik tedavi esnasında hareketli olması ve yapmak istememesiydi. Burada bizim ebeveyn olarak, ilerisi için de büyük önem taşıyan bir karar vermemiz gerekiyordu: Sarp'ın ağlamasına dayanamayıp tedaviyi yarıda kesmek ve yeterince yapamamak ya da onu bir şekilde bunların yapılması gerektiğine ikna etmek ve ısrarcı olmak. Her ne kadar zor olsa da biz ikinciyi seçtik. Bu süre zarfında anne olarak ne kadar çelişkiye düştüğümü ve psikolojik olarak ne kadar yıprandığımı anlatmam mümkün değil. Tek isteğim ileride pişman olmamak ve Sarp'ın bize "Neden?" sorusunu sormaması için elimden geleni yapmaktı.

Şimdi geriye dönüp baktığımda Sarp'ın şu anki motivasyonunun temellerini daha çok ufakken attığımızı görebiliyorum. Duygusal davranıp durumu oluruna bırakıp tedaviyi hakkıyla yapmasaydık şimdiki azimli, istekli ve başardığında keyif olan Sarp yerine sürekli isyan eden ve isteksiz bir çocukla daha da sıkıntılı bir süreci yaşamak zorunda kalabilirdik. Burada bebeğin mizacına göre disiplin vermemiz, onun inadını tam olarak kıramasak da ufak ödüllerle motive etmemiz faydalı olabilir. Her bebeğin karakterinin farklı olduğu gibi her ailenin de yaklaşımı farklı olacaktır. Önemli olanın başlangıçtan itibaren ona fizik tedavinin onun için yararlı olduğu duygusunu aşılamak olduğunu düşünüyorum.

Sarp'ın Fizik Tedavi Günleri - 1

Uzun zamandır Sarp'ın fizik tedavi süreciyle ilgili bir yazı yazmak istiyordum ancak bir türlü fırsat bulamıyordum. Instagram hesabı (survivor_sarp) ve e-mail yoluyla o kadar çok anneyle görüştüm ki artık bu süreci detaylı bir şekilde paylaşmamın zamanının geldiğini fark ettim.

Bildiğiniz üzere Sarp, her şeyden önce ileri derecede prematüre doğdu. Bırakın en üst seviyede intraventriküler kanama geçirmesini ya da buna bağlı hidrosefali ile savaşmak zorunda kalmasını; en nihayetinde o çok erken doğmuş bir prematüre bebekti. Sadece bu bile fizyoterapistler için çok erken aylarda fizik tedavi ve rehabilitasyona başlamak için bir sebep olarak gösteriliyor. Bu nedenle Sarp'ın hastaneden çıkıp eve geldiği dönemde bildiğimiz tek bir gerçek vardı: Sarp'ın mental engelli olma riskinin yanında ağır fiziksel engelli bir birey olabileceğiydi ve bunu engellemek ya da en aza indirmek sadece ve sadece fizik tedaviye erken başlamak ile mümkün olabilirdi. Ancak önümüzde öncelikli olarak yapılması gereken tetkikler, operasyonlar ve hiç beklenmeden ortaya çıkan nötropeni denen bir kan hastalığı vardı.

Nötropeni sebebiyle Sarp'ın hastane gibi kalabalık ortamlarda bulunması doktorumuzun söylediğine göre ölümcül bir risk taşıyordu. Bu nedenle fizik tedaviye düzeltilmiş olarak 3 aylık olduğunda ancak başlayabildik.

Doktorlar, Sarp'ın beynindeki hasarın çok ciddi olduğunu ve çok ciddi fizik tedavi yapılması gerektiğini; aksi takdirde gördükleri MR'ın ileride tamamen yatalak bir çocuk olabileceğini gösterdiğini söylediler. Beyin ameliyatımızı gerçekleştiren Prof. Dr. Memet Özek'in tavsiyesi üzerine birlikte çalıştıkları fizyoterapist Özcan Kalkan ile yoğun çalışmalarımıza başladık. Özcan Bey'in yöntemi oldukça yoğun, ailenin tam adanmışlığını isteyen ve çocuğun da sınırlarını zorlayan bir yöntem. Burada ailenin yapısı, fizyoterapistle yakaladığı uyum ve işbirliği anlayışı çok önemli; aksi takdirde sevmediğiniz ya da kabullenemediğiniz bir dizi hareketi çocuğunuza yaptırmanız çok daha zorlaşabilir.

Bizim Özcan bey ile yolculuğumuz 2,5 yıl kadar sürdü. İlk zamanlarda top hareketleri ile gövde güçlendirme ve denge çalışmaları ile başladık. Topun hemen ardından theraband ile yapılan kol hareketleri geldi. Top üzerinde çalıştırmak önceleri hiç kolay olmadı. Yapmak istemediği, isyan ettiği anlar çok oldu. Öte yandan reflüsü vardı ve bu bizi oldukça zorluyordu. Topta ileri geri yaptıkça midesi kalkıyor, tüm aldığı sütü çıkarttığı zamanlar oluyordu. Bunu yaşamamak için her şey bir zaman çizelgesine bağlanmış gibiydi. Sabah kalkıyor, sütünü içtikten sonra yarım saat kadar sindirmesini bekliyorduk. Sonrasında top hareketi geliyordu. Toptan sonra lastikler ile (theraband) kol çalışıyorduk. Kol hareketleri yarımşar saatlik setler halinde günde 4 kez yapılıyordu. Özcan Bey, haftalık kontrollerine göre bu hareketlerin süresini değiştiriyordu. Çoğunlukla günde bir saat top; 2 saat kol çalışıyorduk. 

Sarp kadar ufak bir bebek için, uyku saatleri ve beslenme saatlerini çıkarttığınızda günde 3 saati fizik tedaviye ayırmak neredeyse tüm uyanık olduğu zamanları dolduruyordu. Ancak bunun aslında daha başlangıç olduğunun farkında değildik.