Sarp'ın Fizik Tedavi Günleri - 6

Sürünme, emekleme, tutunup ayağa kalkma oldukça hızlı bir şekilde birbirini takip etmişti. Artık isteği gibi bir yere tutunup ayağa kalkabiliyordu. Normal bebeklerde diklik duygusunun ortaya çıkışı bildiğiniz üzere bir yaş civarıdır. Bir yıl boyunca bir bebek minimumda hareket etse dahi bir yaşına geldiğinde içindeki diklik duygusu ona yürüme becerisini kazandırmaya yetecektir. Ancak bizim çocuklarımızda bu güdü içten gelemeyebilir; bu sebeple sürekli olarak diklik duygusunu aşılamak zorunda kalabiliriz.

Sarp, nesnelere dikey pozisyonda iken bakmanın keyfini anlamaya başlamıştı ve bu bizim yürümeye giden yolda işimizi kolaylaştırıyordu. Artık ufak ufak sıralamalar başlamıştı. Daha rahat sıralayabilmesi için evimizin bir odasını Tatami matlar ile döşedik ve boyuna göre sıralama barları koyduk. Böylelikle düşmesi durumundaki riskleri en aza indirmiştik. Artık rahatlıkla odadaki barlara tutunup kalkıyor ve sıralayabiliyordu. Onu kalkmaya motive etmek için duvarlara sevdiği şeylerin resimlerini yapıştırdık. Bunlar bize hem fiziksel yönden hem de özel eğitim açısından yardımcı oluyordu. Sıralama çalışırken bir yandan hayvanların isimlerini ve seslerini de çalışabiliyorduk.

Sarp'ın özgürce ve güvenli bir şekilde oyun oynayabileceği aynı zamanda fizik tedavi yapabileceğimiz bir alan olması bizim için çok önemliydi. Kfed ve oyun alanının bir arada olması Kfed çalışmalarını da daha normal algılamasını sağlıyordu.

Bütün gün sıralamaya başlamıştık. Sıralama sürecimiz bir seneden uzun sürdü. Önceki aşamalara baktığımız vakit daha çabuk yürümeye geçmesini bekliyordum açıkçası ancak yürümek çok daha farklı bir eylemdi ve Sarp'ın tüm vücudunun buna hazır olması gerekiyordu. Bu süreçte elinden tutmak, yürüteç kullanmak gibi ona yardımcı olabilecek her şey fizyoterapistimiz Öncan Bey tarafından yasaklanmıştı. Önemli olanın Sarp'ın kendi kendine, bağımsız yürümesi olduğunu söylüyordu. Bu sebeple sıralamadan adım atmaya kadar geçen zaman diğerlerinden daha uzun oldu. Halbuki biz Sarp'ı tek elinden tutsaydık ya da yürümesine yardımcı olacak bir oyuncak ile adım atmasına izin verseydik belki de daha erken yürümeye geçebilirdi ancak bu zaman da yürümesinin ne denli bağımsız olabileceğini bilemezdik. Aynı zamanda elinden tutmak, çocuğun kendi dengesini sağlamasını engellememize de neden oluyor. Bu sebeple çocuklarımızı bir an evvel yürümeye teşvik edeceğiz diye yaptığımız şeyleri bir kez daha gözden geçirmeli ve kesinlikle güvenilir bir uzmandan tavsiye alarak buna karar vermeliyiz.

Sarp'ın Fizik Tedavi Günleri - 5

Sarp'ın emeklemesi bizim için çok büyük bir adımdı. Memet Bey, emeklemenin sağ ve sol beyin arasındaki koordinasyonun göstergesi olduğunu ve yürümeye giden yolda çok önemli bir gelişme olduğunu söylemişti. Emeklerken vücut ağırlığının çoğunu kollarına verdiği gözle görülebiliyordu. Başlarda kollarını atıp bacaklarını aktif kullanmaktan ziyade daha çok çekiyordu. Bir ay gibi bir sürede emeklemede oldukça hızla yol kat etmişti. Ağırlığının bir kısmını bacaklarına vermeye başladı.

Emeklemenin akabinde tutunarak ayağa kalkmaya başladı ki bu düzeltilmiş 10 ay civarıydı. Bu noktaya kadar her şey yolunda gidiyor gibi gözüküyordu ancak asıl sorunumuz olan ayaklardaki ve kısmen bacaklardaki spastisite kendini göstermeye başladı. Ayağa kalktığı vakit tutunarak durabiliyor ve gövde kontrolünü gayet iyi sağlayabiliyordu fakat ayaklardaki parmak ucu eğilimi artık net bir şekilde fark ediliyordu. Bunun için yaptığımız çalışmalar bir noktaya kadar bizi götürebildi. Bunu engellemek amacıyla 1 yaş civarı ilk atellerimizi yaptırdık. Atel kullanmasındaki öncelikli hedefimiz parmak ucu basmasını engellemek ve bundan doğan ayak şekli deformasyonunu en aza indirebilmekti. Her ne kadar atelle bastırmaya çalışsak da yalın ayak kalkmasına, ayağın bastığındaki duyusal hissiyatının önemini de göz önünde bulundurarak, müsaade ediyorduk. Ayak şekli gitgide kötüleşmeye başlamıştı ve bu durum oldukça canımızı sıkıyordu.

Kasılma ve parmak ucu basma birbirini tetikleyen iki faktördü; kasılma arttıkça parmak ucu basıyor, parmak ucu bastıkça da kasılma artıyordu. Spastisiteyi tetikleyen durumlardan birisi de bildiğiniz üzere boy uzaması. Sarp'ın boyu hızla uzuyor, bu da bizi spastisite ile verdiğimiz mücadelede güç duruma sokuyordu. Bizi anne baba olarak çoğu zaman çaresiz bırakan bir durumla karşı karşıyaydık. Artık Sarp'ın yüreyeceği kesindi ama nasıl bir yürüme patterni olacağını kimse bilemiyordu.

Sarp'ın Fizik Tedavi Günleri - 4

Şimdiye kadar geçen süre bizim için aslında Fizik Tedaviye Giriş dersi niteliğindeymiş, bunu 6. ay itibariyle anladık. Artık Sarp'ı, Özcan Bey tarafından geliştirilmiş, uzay terapisini andıran Kfed isimli düzenekte çalıştırmaya başlamıştık.

Sırasıyla gövde kontrolü, emekleme pozisyonunda durma, sürünme ve sonrasında emekleme, dizlerinin üstünde durma, ayağa kalkma, ayakta durma ve adım atma hareketlerini öncelikle Kfed'de çalışıyorduk. Düzenekte çalıştıktan sonra Sarp'ın bu hareketleri günlük hayata geçirmesi iki hafta ile bir ay arasında değişiyordu. Her hafta Özcan Bey düzenli olarak takip ediyordu ancak hem düzenekteki hareketleri hem de top hareketlerini evde biz yaptırıyorduk. Bu da günde 6-7 saatlik bir çalışma demek oluyordu. Maddi ve manevi açıdan oldukça yorucu ve hırpalayıcıydı. Önceden de belirttiğim gibi Memet Özek'e olan inancımız onun terapisti olan Özcan Bey'le çalışmaktan başka bir ihtimalin aklımıza gelmesine engel oluyordu.

Bu çeşit bir düzenekte çalışmanın, özellikle de bu kadar yoğun saatler çalışmanın, avantajları ve dezavantajları olduğu kesin. Fiziksek olarak çocukta bazı kaba motor becerilerinin daha erken ve hızlı kazandırılabileceği gibi psikolojik etkilerinin de çocukta bir takım sosyal deprivasyonlara yol açtığını düşünüyorum. Tabi ki bunlar benim kişisel fikirlerim. Biz o süreçte başka bir tedavi arayışına girmediğimiz için iyi ya da kötü diyemiyorum. Size tek söyleyebileceğim bizim Sarp'ı 15 ay boyunca Kfed ile çalıştırdığımız. Düzenekte çalıştığımız kaba motor becerilerini Sarp normal hayata aktarabildi.


Merak edenler için şunu söyleyebilirim Sarp Ekim 2012'de sürünmeye, Aralık 2012'de emeklemeye ve Ocak 2013'te ayağa kalkıp sıralamaya başlamıştı. Sürünme ve emekleme esnasında vücudun sol tarafının sağa göre daha zayıf olduğu kendini belli ediyordu. Aynı zamanda kollarının bacaklarından daha aktif olduğunu da rahatlıkla gözlemleyebiliyorduk. Aslında belden aşağısında sıkıntı yaşayabileceğimizi o zamanlardan fark etmeye başlamıştık. Kaldı ki fizyoterapistimiz de bunu söylüyordu. Bu tabloya baktığımız vakit düzeltilmemiş haliyle bile 1 yaşında ayağa kalktığını söyleyebiliriz. Ancak asıl sıkıntılar ayağa kalktıktan sonra kendini göstermeye başladı.

Ayağa kalkmasıyla beraber ayak bileğindeki kasılma ve parmak ucu eğilimi kendini daha da göstermeye başladı. Bunun üzerine afo kullanmaya başladık. Başlarda oldukça zor oldu ancak zamanla alıştı. Afo'nun bildiğiniz gibi tedavi özelliği yok ancak çocuklarımızın özellikle ayak şekillerinin korunmasında ve parmak ucu basma eğiliminin azaltılmasında bizlere yardımcı olacaktır.

Sarp'ın Fizik Tedavi Günleri - 3

Yaz bittiğinde Sarp artık düzeltilmiş neredeyse 6 aylık olmuştu. Henüz yolun başında olduğumuz için Sarp'ın gelişmini diğer bebekler ile karşılaştırmanın her ne kadar doğru olmadığını bilsem de zaman zaman bunu yapıyor ve deyim yerindeyse kendimi yıpratıyordum. Örneğin, nesnelere uzanamaması, destekli oturamaması gibi yaşdaşlarının yapabildiği yaşdaşlarının yapabildiği bir takım hareketleri yapamaması beni çok üzüyordu. Halbuki serebral palsi ve özellikle spastisite ile mücadelenin ne kadar zor ve uzun uğraşlar isteyen bir savaş olduğunu biliyordum.

Daha çok ufak olduğu için beyninde meydana gelen hasarın vücudun hangi bölümlerini, ne derece etkileyeceği çok belli değildi. Bildiğiniz üzere bebekler 1 yaşına gelene kadar yapabildikleri oldukça sınırlı. Bu sebeple bazı aileler 1 yaşına gelene kadar bebeklerinin normal olduğunu düşünerek fizik tedaviye başlamaya gerek bile görmeyebiliyorlar. Ancak burada unutmamız gereken şey, erken doğan her bebeğin ufak da olsa bir risk taşıdığı ve bizlerin bu risk için bile fizik tedaviye yoğunlaşmamız ve kontrollerini aksatmadan devam ettirmemiz gerektiği.

Sarp'ın durumu tabi ki normal bir erken doğandan çok farklıydı. Beyninde, özellikle hareket kontrol merkezini çok ciddi şekilde etkileyen bir kanama gerçekleşmişti ve hidrosefali ile bu hasar neredeyse maksimuma yaklaşmıştı. MR'larında hasarın ne kadar ileri boyutta olduğunu anlamak için doktor olmaya gerek yoktu. Burada fizik tedavinin gücüne ve plastisitenin mucizesine inanmak gerekiyordu.

Tüm bu yaşananların ve duygu karmaşalarımızın neticesinde var gücümüzle Sarp'ı çalıştırmaya devam ettik. Memet Bey ve ekibine güvendiğimiz için fizyoterapistimizin dediklerini harfiyen yerine getirdik. Bir süre sonra Sarp uzanmaya ve W da olsa oturmaya başlamıştı. Sarp'taki gelişimi görmek ebeveyn olarak bizim de motivasyonumuzu arttırıyor, tedaviye olan inancımızı güçlendiriyordu.

Sarp'ın Fizik Tedavi Günleri - 2

Fizik tedaviye başladıktan bir ay kadar sonra Özcan Bey yaz tatilinde denize girmesinin, suda hareket etmesinin yararlı olacağını söyledi. Onun tavsiyesine uyarak dört hafta kadar Sarp'ı her gün denize götürdük. Burada onun bağımsız hareket etmesi önemli olduğu için kucakta durmasına alıştırmadan güvenli bir simitle denize soktuk. Sonrasında rutin fizik tedavi hareketlerimize (gövde ve kol çalışmalarının yanına bir de ayak bileği ve baş ve gövde kontrolü hareketleri eklenmişti) evdeki kadar olamasa da devam ettik. 

Daha önceki yazımda da bahsettiğim gibi bizim en büyük sıkıntımız zaman ve reflü idi. Sarp prematüre olduğu için uykuya düşkün bir bebekti. Günlük uykuları kısa olmadığından fizik tedavi için çok vakit kalmıyordu. Neyse ki yavaş yavaş katı gıdaya geçmeye başlamıştık; böylelikle kullandığımız ilaçların da desteğiyle (Gaviscon ve Motillium) reflüsünde hafifleme olmuştu. 

Bir diğer sorun ise fizik tedavi esnasında hareketli olması ve yapmak istememesiydi. Burada bizim ebeveyn olarak, ilerisi için de büyük önem taşıyan bir karar vermemiz gerekiyordu: Sarp'ın ağlamasına dayanamayıp tedaviyi yarıda kesmek ve yeterince yapamamak ya da onu bir şekilde bunların yapılması gerektiğine ikna etmek ve ısrarcı olmak. Her ne kadar zor olsa da biz ikinciyi seçtik. Bu süre zarfında anne olarak ne kadar çelişkiye düştüğümü ve psikolojik olarak ne kadar yıprandığımı anlatmam mümkün değil. Tek isteğim ileride pişman olmamak ve Sarp'ın bize "Neden?" sorusunu sormaması için elimden geleni yapmaktı.

Şimdi geriye dönüp baktığımda Sarp'ın şu anki motivasyonunun temellerini daha çok ufakken attığımızı görebiliyorum. Duygusal davranıp durumu oluruna bırakıp tedaviyi hakkıyla yapmasaydık şimdiki azimli, istekli ve başardığında keyif olan Sarp yerine sürekli isyan eden ve isteksiz bir çocukla daha da sıkıntılı bir süreci yaşamak zorunda kalabilirdik. Burada bebeğin mizacına göre disiplin vermemiz, onun inadını tam olarak kıramasak da ufak ödüllerle motive etmemiz faydalı olabilir. Her bebeğin karakterinin farklı olduğu gibi her ailenin de yaklaşımı farklı olacaktır. Önemli olanın başlangıçtan itibaren ona fizik tedavinin onun için yararlı olduğu duygusunu aşılamak olduğunu düşünüyorum.

Sarp'ın Fizik Tedavi Günleri - 1

Uzun zamandır Sarp'ın fizik tedavi süreciyle ilgili bir yazı yazmak istiyordum ancak bir türlü fırsat bulamıyordum. Instagram hesabı (survivor_sarp) ve e-mail yoluyla o kadar çok anneyle görüştüm ki artık bu süreci detaylı bir şekilde paylaşmamın zamanının geldiğini fark ettim.

Bildiğiniz üzere Sarp, her şeyden önce ileri derecede prematüre doğdu. Bırakın en üst seviyede intraventriküler kanama geçirmesini ya da buna bağlı hidrosefali ile savaşmak zorunda kalmasını; en nihayetinde o çok erken doğmuş bir prematüre bebekti. Sadece bu bile fizyoterapistler için çok erken aylarda fizik tedavi ve rehabilitasyona başlamak için bir sebep olarak gösteriliyor. Bu nedenle Sarp'ın hastaneden çıkıp eve geldiği dönemde bildiğimiz tek bir gerçek vardı: Sarp'ın mental engelli olma riskinin yanında ağır fiziksel engelli bir birey olabileceğiydi ve bunu engellemek ya da en aza indirmek sadece ve sadece fizik tedaviye erken başlamak ile mümkün olabilirdi. Ancak önümüzde öncelikli olarak yapılması gereken tetkikler, operasyonlar ve hiç beklenmeden ortaya çıkan nötropeni denen bir kan hastalığı vardı.

Nötropeni sebebiyle Sarp'ın hastane gibi kalabalık ortamlarda bulunması doktorumuzun söylediğine göre ölümcül bir risk taşıyordu. Bu nedenle fizik tedaviye düzeltilmiş olarak 3 aylık olduğunda ancak başlayabildik.

Doktorlar, Sarp'ın beynindeki hasarın çok ciddi olduğunu ve çok ciddi fizik tedavi yapılması gerektiğini; aksi takdirde gördükleri MR'ın ileride tamamen yatalak bir çocuk olabileceğini gösterdiğini söylediler. Beyin ameliyatımızı gerçekleştiren Prof. Dr. Memet Özek'in tavsiyesi üzerine birlikte çalıştıkları fizyoterapist Özcan Kalkan ile yoğun çalışmalarımıza başladık. Özcan Bey'in yöntemi oldukça yoğun, ailenin tam adanmışlığını isteyen ve çocuğun da sınırlarını zorlayan bir yöntem. Burada ailenin yapısı, fizyoterapistle yakaladığı uyum ve işbirliği anlayışı çok önemli; aksi takdirde sevmediğiniz ya da kabullenemediğiniz bir dizi hareketi çocuğunuza yaptırmanız çok daha zorlaşabilir.

Bizim Özcan bey ile yolculuğumuz 2,5 yıl kadar sürdü. İlk zamanlarda top hareketleri ile gövde güçlendirme ve denge çalışmaları ile başladık. Topun hemen ardından theraband ile yapılan kol hareketleri geldi. Top üzerinde çalıştırmak önceleri hiç kolay olmadı. Yapmak istemediği, isyan ettiği anlar çok oldu. Öte yandan reflüsü vardı ve bu bizi oldukça zorluyordu. Topta ileri geri yaptıkça midesi kalkıyor, tüm aldığı sütü çıkarttığı zamanlar oluyordu. Bunu yaşamamak için her şey bir zaman çizelgesine bağlanmış gibiydi. Sabah kalkıyor, sütünü içtikten sonra yarım saat kadar sindirmesini bekliyorduk. Sonrasında top hareketi geliyordu. Toptan sonra lastikler ile (theraband) kol çalışıyorduk. Kol hareketleri yarımşar saatlik setler halinde günde 4 kez yapılıyordu. Özcan Bey, haftalık kontrollerine göre bu hareketlerin süresini değiştiriyordu. Çoğunlukla günde bir saat top; 2 saat kol çalışıyorduk. 

Sarp kadar ufak bir bebek için, uyku saatleri ve beslenme saatlerini çıkarttığınızda günde 3 saati fizik tedaviye ayırmak neredeyse tüm uyanık olduğu zamanları dolduruyordu. Ancak bunun aslında daha başlangıç olduğunun farkında değildik.